Ασθενείς
Τα σπάνια νοσήματα της καρδιάς είναι κατά κανόνα κληρονομικά και σχετίζονται κυρίως με το φαινόμενο του νεανικού αιφνιδίου θανάτου. Σήμερα, γίνονται μαζικοί προληπτικοί έλεγχοι στη χώρα μας που αφορούν κυρίως νέους που αθλούνται συστηματικά ή/και μετέχουν σε πρωταθλήματα (τοπικά – εθνικά – διεθνή). Από αυτό το γεγονός προκύπτουν διακρίσεις στο νεανικό πληθυσμό, αν και οι παθολογικές αιτίες του νεανικού αιφνιδίου θανάτου δεν αφορούν μόνο στους αθλητές. Ο αιφνίδιος θάνατος στη νεανική ηλικία έχει αιτία κυρίως τα κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα, τα οποία αποτελούν τον πυρήνα του προβλήματος. Η πρόληψη του νεανικού αιφνιδίου θανάτου επομένως σχετίζεται με τη δυνατότητα διάγνωσης και αντιμετώπισης των κληρονομικών καρδιαγγειακών νοσημάτων. Αυτό, όμως, σήμερα αποτελεί μόνο την αφορμή για να συγκροτηθεί ένα Εθνικό Δίκτυο Μελέτης των Κληρονομικών και Σπανίων Νοσημάτων της Καρδιάς σε κάθε χώρα. Το δίκτυο αυτό θα εξασφαλίσει την ισονομία στο δικαίωμα του πληθυσμού για πρόληψη του αιφνιδίου θανάτου και στην αντιμετώπιση των κληρονομικών καρδιαγγειακών νοσημάτων. Στο τέλος του έργου θα έχει γίνει κλινικός έλεγχος σε 8.000 ασθενείς και συγγενείς τους. Για 600 ασθενείς και 2400 συγγενείς τους θα γίνει επίσης και δωρεάν γενετικός έλεγχος.